Svetovni dan psoriaze v SBNM

Diagnoza psoriaza. Šok, žalost, strah. Čustva, s katerimi pacienti največkrat opisujejo prvi trenutek, ko so izvedeli za neozdravljivo kožno bolezen, ki jih ne bo nikoli zapustila.
Psoriaza oz. luskavica je kronična vnetna bolezen z značilnimi kožnimi žarišči. Ta so pordela, različno oblikovana in prekrita s srebrno-sivimi luskami. Bolezen najpogosteje prizadene komolce, kolena, ledveni predel in nohte. Zaenkrat zagotovo vemo le to, da je luskavica dedna bolezen in ni nalezljiva, medtem, ko pravega vzroka za njen nastanek še ne poznamo. Po najnovejših raziskavah gre za motnjo imunskega sistema. Za zdravljenje so pacientom trenutno na voljo lokalna terapija, kot so različna mazila in kreme, losjoni, pri bolj razširjenih oblikah se uporablja zdravljenje s fototerapijo in dodatno tudi s sistemskimi zdravili, zadnjih nekaj let pa so na voljo tudi biološka zdravila, s katerimi zdravijo najbolj trdovratne oblike bolezni.
47-letni Blaž Vizlar je bolezen podedoval po svoji materi in luskavico ima od kar pomni. Prvi znaki so na površje izbruhnili že pri petih letih, na komolcih in kolenih so se pojavili manjši srbeči plaki, ki jih je mama večkrat namazala s kakšnim domačim ognjičevim mazilom. Večji izbruh se je pojavil v 19 letu, ko je služil vojsko, od takrat pa je bolezen v nenehnem nihanju. V zadnjem desetletju je Blaževa bolezen v hitrem napredovanju in posledično težjem obvladovanju in blaženju. Blaž trpi za težjo obliko bolezni in se že 4. leto zdravi z biološkimi zdravili.
»Ves čas je Blaž pod nadzorom dermatologa in misliva, da je zaradi tega bolezen vsaj v počasnejšem napredovanju kot bi bila sicer. Menim, da je zdravljenje dokaj uspešno, ob zavedanju, da bolezen ni ozdravljiva. Jaz sem ves čas aktivno udeležena v proces njegovega zdravljenja. Na mojo pobudo se je včlanil tudi v društvo in hkrati on mene potegnil s seboj in tako sva zopet skupaj pristala vključena v dejavnosti, ki so usmerjene k izboljševanju stanja bolnikov z luskavico«, pove njegova žena Vesna, ki je tudi vodja Društva psoriatikov Slovenije- podružnice Dolenjska in še doda: »V začetku, ko je bil samo na mazilih je bila potrebna vsakdanja pomoč za predele hrbta, posledično več pranja perila in posteljnine. Zaradi »grde« kože je bil tudi zelo zaprt človek in zelo težko mu je bilo npr. poleti na plaži ali na bazenu, ko je ob njegovem vstopu kar naenkrat nastalo dovolj prostora. Sredi vročega poletje ni slekel dolgih hlač ali rokavov, če je bil prisoten še nekdo drug. Z ustvarjanjem družine, imava dve  najstnici, pa se je nekoliko sprostil, ker je ugotovil, da nas pa to nič ne moti in smo tako na morju kot kjerkoli ob njem v kratkih ali dolgih rokavih. Ampak kljub vsej naši podpori, čutimo prisotnost občasne depresije, napetosti in zaprtosti, ker je ravno zadnji dve leti njegova bolezen zelo nestabilna. Društvo v prvi vrsti druži ljudi s podobnimi težavami. V taki sredi opažam, da se ljudje dejansko pogovarjajo odkrito o prav vseh svojih težavah, ki jih doživljajo kot bolniki z luskavico in prav vsak ima neko izkušnjo, ki je drugemu dobrodošla. Ali gre za nasvet, tolažbo ali konkretno zdravilo vemo, da gre za preverjeno stvar. Poleg tega, da imajo člani možnost zdraviliškega zdravljena, so na razpolago tudi nekatere druge ugodnosti, ki jih najdete na spletnih straneh društva. Jaz pa konkretno skrbim, da se v naši podružnici Dolenjska redno mesečno srečujemo, pripravljamo družabna srečanja, strokovna predavanja, skratka poskušamo poskrbeti tako za telesno kot duševno sprostitev«.
»Poleg zdravnikov, družine je torej zelo pomembno dodatno ozaveščanje, ki ga nudijo društva in kamor se bolniki lahko zatečejo«, pove prim. mag. Valerija Balkovec, dr. med., ki se trudi vsakemu pacientu individualno kar se da najbolje svetovati. V svoji karieri je videla ogromno, pred njenimi vrati so nepregledne vrste pacientov, ki potrebujejo njeno pomoč, pa vendar vse pozna po imenu in jih vodi skozi čeri bolezni do čim boljšega stanja, pri tem pa biti pozitivna, kar njenim pacientom ogromno pomeni. Dr. Balkovčeva še dodaja, da je zelo vesela , da se ji je zadnja leta pridružila še ena sodelavka, specialistka Mojca Simončič Godnič, dr. med., s katero se  posvetujeta in rešujeta najtežje primere, med drugim tudi zdravljenje bolnikov z luskavico.
 
V veliko pomoč pri širjenju dejstev in ozaveščanje je Društvo psoriatirkov Slovenije, ki je ob Svetovnemu dnevu psoriaze, 29. oktobru v Splošni bolnišnici Novo mesto postavilo stojnico in mimoidočim delilo informacije. Naslednji sestanek društva bo 23. novembra 2018. Na temo psoriatičnega artritisa bo predavala bo dr. Tanja Žužek iz splošne bolnišnice Novo mesto.
Več o njih lahko najdete :
DRUŠTVO PSORIATIKOV SLOVENIJE – podružnica DOLENJSKA
Velika vas 8
8273 Leskovec pri Krškem
Gsm: 041 779 540
 
NAZAJ