21. junij - Svetovni dan amiotrofične lateralne skleroze (ALS)

Amiotrofična lateralna skleroza je ena od tako imenovanih nevrodegenerativnih bolezni. To je skupina bolezni, za katere je značilno postopno propadanje različnih delov živčevja. Je verjetno ena najtežjih bolezni, kar jih poznamo in je za zdaj še neozdravljiva. Drugo ime za ALS je tudi bolezen motoričnih nevronov, saj so pri tej bolezni prizadete te vrste celic, tako celice v možganih kot tudi tiste, ki potekajo iz hrbtenjače v mišice. Gre torej za okvaro osrednjega in perifernega živčnega sistema. Najpogosteje se pojavi v starosti med 50. in 70. letom.

Potek bolezni se od bolnika do bolnika lahko precej razlikuje. Pri nekaterih lahko bolezen poteka zelo počasi, pogosteje pri mlajših bolnikih, in lahko traja tudi več desetletij. V najhujših oblikah lahko potek bolezni že v nekaj mesecih pripelje do tega, da človek umre.

Najbolj povezana z diagnosticiranjem te bolezni je preiskava EMG – elektromiografija – s katero merimo delovanje živcev in mišic. S to preiskavo lahko potrdimo, da gre za okvaro motoričnih nevronov.
Povsod po svetu in tudi pri nas se uveljavlja timska obravnava. Za bolnika z ALS skrbi skupina strokovnjakov, poleg zdravnikov tudi medicinske sestre, socialni delavci, fizioterapevti, respiratorni terapevti, psihologi, delovni terapevti, dietetiki. Le tako lahko kar se da prispevajo k zmanjševanju in lajšanju težav.

Odbor za ALS pri Društvu distrofikov Slovenije 
Ustanovljen je bil junija leta 2002 in je član Mednarodne zveze društev ALS. Organizira redna mesečna srečanja bolnikov in svojcev ter srečanja ob Svetovnem dnevu ALS. Njegov glavni namen je pridobivanje novih informacij o bolezni, izmenjava izkušenj in druženje s sebi enakimi. Sedež Odbora za ALS je na Linhartovi cesti 1 v Ljubljani (www.drustvo-distrofikov.si).